Les dossiers, les échéances, les interlocuteurs, ce qui a été refusé et pourquoi, ce qui apaise votre enfant et ce qu'il ne supporte pas. Cette mémoire n'existe nulle part ailleurs que chez vous. Nous la construisons avec vous, nous la tenons à jour pendant des années, et nous la transmettons le jour où vous ne pouvez plus le faire.
Luna a deux ans. Elle est atteinte d'une dystrophie musculaire congénitale liée au gène POMT1 — une dystroglycanopathie, un syndrome extrêmement rare.
Depuis le diagnostic, nous avons appris ce que tous les parents dans notre situation finissent par apprendre : les démarches, les dossiers, les délais, les interlocuteurs, les documents à conserver, les recours qui aboutissent et ceux qui ne servent à rien. Et surtout, tout ce qui fait sa vie et son équilibre à elle — ce qui la rassure, ce qu'elle refuse, ce qui fonctionne un jour et plus le lendemain.
La maladie de Luna est si rare que, dans bien des rendez-vous, c'est nous qui l'expliquons. Nous connaissons son dossier mieux que quiconque parce que personne d'autre ne pouvait le connaître à notre place.
Et rien de tout cela n'est écrit nulle part. C'est dans nos têtes.
Une question a fini par devenir centrale : si demain nous ne sommes plus là, qui saura tout ce que nous savons aujourd'hui ?
Qui saura quels dossiers ont été faits, ce qui doit être renouvelé, qui contacter, ce qui fonctionne pour elle, où se trouvent les documents et ce qui a été prévu pour son avenir ? Nous n'avons pas trouvé de réponse satisfaisante. Nous avons donc commencé à en construire une : non pas un dossier de plus, mais une véritable continuité.
Avant d'aller plus loin, nous voulons comprendre les besoins réels d'autres parents. C'est tout l'objet de l'enquête que nous menons aujourd'hui.
Ce n'est pas seulement une inquiétude affective. C'est un problème d'organisation — et un problème d'organisation, cela se prépare.
Une hospitalisation de trois mois suffit. La personne qui prend le relais — un conjoint, une sœur, un frère, un mandataire — hérite de dossiers dispersés entre une boîte mail, quatre classeurs et votre mémoire. Elle ne sait pas quelle notification arrive à échéance, ni pourquoi telle demande avait été refusée il y a sept ans.
Les droits se perdent par simple retard. Les habitudes qui tenaient l'équilibre de votre enfant disparaissent parce que personne ne les avait écrites. Et le temps passé à reconstituer l'histoire est du temps qui n'est pas passé auprès de lui.
L'Unapei a créé un dispositif Après-parent et un livret : la preuve que le secteur identifie le problème. Mais un livret ne se met pas à jour tout seul pendant vingt ans.
Un référent de continuité — une personne, pas une boîte de dépôt — épaulé par une organisation, pour qu'aucune information ne dépende d'un seul salarié.
Cartographier l'intégralité du dossier utile, une seule fois, avec vous.
Conserver l'historique et la raison de chaque décision, pas seulement les PDF.
Suivre les échéances et préparer les renouvellements avant le terme.
Faire le lien entre famille, administrations et professionnels.
Permettre à la personne habilitée de reprendre sans rien réapprendre.
Un email ou un PDF n'est jamais la donnée finale. Les informations essentielles sont extraites, vérifiées par un humain, et rattachées à une démarche, une échéance et un responsable.
Votre enfant peut disposer d'une adresse durable qui ne révèle rien de sa situation. Elle devient le point d'entrée des organismes qui l'acceptent : les courriers arrivent, sont classés et déclenchent les échéances — même le jour où votre propre boîte mail n'est plus relevée.
Le dossier appartient à la personne concernée. Autant qu'elle le souhaite et qu'elle le peut, elle participe à sa relecture, choisit ce qui y figure et ce qui n'y figure pas. Nous distinguons toujours ce que vous souhaitez pour elle de ce qu'elle veut pour elle-même.
Du renouvellement MDPH au protocole de décès, en passant par le transport adapté et les aménagements d'examens. Chaque acte relève d'une formule identifiée.
Dossier, chronologie, échéancier, coffre, revue annuelle, adresse dédiée.
Demandes, renouvellements, projet de vie, recours, orientations, cartes CMI.
AEEH, PCH, AAH, déclarations, contrôle des versements, indus, articulation des droits.
Dossier médical, ALD, ententes préalables, appareillage, fiche d'urgence.
PPS, accompagnement humain, aménagements d'examens, transition 16-20 ans, RQTH.
Admissions, listes d'attente, contrat de séjour, facturation, réunions de projet.
Habitat inclusif, aides au logement, adaptation du domicile, sortie du domicile familial.
Transport adapté, transport scolaire, tarifs réduits, véhicule aménagé.
Inventaire des contrats, clauses bénéficiaires, préparation des rendez-vous patrimoniaux.
Information sur les mesures, anticipation des 18 ans, dossier au juge, mandat de protection future.
Carnet de vie, communication, préférences et refus, cercle de vie, souhaits exprimés.
Plan de continuité, identification du relais, protocoles, passation, score de continuité.
Un entretien long, chez vous ou à distance. Nous listons ce qui existe, ce qui manque et ce qui est à risque.
Nous rassemblons et structurons les pièces, reconstituons la chronologie et créons le calendrier des échéances.
Relances, préparation des démarches, mise à jour continue, et revue complète chaque année avec vous.
Le dossier complet est remis à la personne juridiquement habilitée, avec un temps d'accompagnement.
Ces montants sont des hypothèses de travail, soumises aux familles pendant la phase de validation. Ils n'ont rien de définitif — c'est aussi ce que l'enquête sert à mesurer.
Entretien approfondi, cartographie, points de rupture, plan d'action écrit. Sans suite obligatoire.
Collecte, structuration, chronologie, numérisation, calendrier, annuaire des professionnels.
Transmission structurée du dossier et accompagnement de la personne qui prend le relais.
Chaque formule précise le temps humain inclus et le nombre de démarches suivies simultanément. Nous ne proposons pas d'illimité : un engagement que nous ne pourrions pas tenir sur vingt ans n'aurait aucune valeur.
Les informations relatives au handicap sont des données de santé. Hébergement conforme, chiffrement en transit et au repos, authentification forte, accès nominatifs et journalisés.
Vous décidez qui voit quoi. Chaque proche ou professionnel dispose de son propre accès, révocable à tout moment. Jamais de mot de passe partagé.
Vous pouvez récupérer le dossier complet et partir quand vous le souhaitez. Un plan de reprise est prévu au cas où l'entreprise disparaîtrait.
Il faut aller la chercher, dans des revues en anglais, sur des registres d'essais cliniques, dans des avis d'agences. Nous faisons ce repérage et nous vous l'envoyons une fois par semaine, en français, avec le lien vers la source.
Publications scientifiques nouvellement indexées, ouvertures et résultats d'essais cliniques, avis d'agences et recommandations, actualités des filières maladies rares, et les évolutions réglementaires qui changent quelque chose pour les familles.
Nous signalons, nous n'interprétons pas. Chaque élément est présenté avec sa source et son stade — travaux précliniques, essai en cours, recommandation validée — sans conclusion sur ce que cela signifie pour votre enfant. Cette conversation appartient à son médecin. Chaque envoi est relu par un humain avant diffusion.
Une adresse e-mail, rien d'autre. Aucun nom, aucune pathologie renseignée. Désinscription en un clic dans chaque envoi. Votre adresse n'est ni revendue ni transmise.
Recevoir la veille hebdomadaireCe questionnaire ne cherche pas à vous vendre un service. Il vise à comprendre vos difficultés, vos inquiétudes et les solutions qui pourraient réellement vous être utiles. Vos réponses peuvent rester entièrement anonymes.
Pas encore. Nous sommes en phase de validation : nous rencontrons des familles, nous mesurons les besoins réels et nous testons les hypothèses de prix. Un pilote avec un petit nombre de familles précédera toute ouverture commerciale. Ce site présente le service tel qu'il est conçu aujourd'hui, pas un service disponible.
Les associations de familles apportent une expertise, une communauté et des outils précieux — l'Unapei propose notamment un dispositif Après-parent et un livret. Notre rôle est différent et complémentaire : tenir un dossier actif, surveiller les échéances, agir sur mandat et garantir une passation. Nous souhaitons travailler avec ces acteurs, pas contre eux.
Non, jamais. La protection juridique des majeurs relève du juge et de professionnels habilités — un mandataire judiciaire inscrit sur la liste préfectorale, ou un membre de la famille dans le cadre d'une habilitation familiale. Nous préparons les dossiers, nous documentons, nous alertons et nous transmettons. Nous ne représentons pas et nous ne décidons pas.
Non. Nous ne détenons, n'encaissons et ne gérons aucun fonds de la personne accompagnée. Nous tenons un inventaire documentaire du patrimoine — quels contrats existent, quelles clauses bénéficiaires sont en place, quels professionnels interviennent — afin que le conseil habilité, notaire ou conseiller, travaille sur une base complète.
La réversibilité est prévue dès la conception : export complet du dossier à tout moment, à votre demande, dans un format lisible sans notre outil. Un dispositif de sauvegarde indépendant et un partenaire de reprise font partie des engagements que nous voulons pouvoir tenir avant d'accepter la première famille.
Le dossier le concerne, donc oui. Autant qu'il le souhaite et qu'il le peut, il participe à sa relecture et choisit ce qui y figure. Un comité incluant des personnes en situation de handicap est prévu dans la gouvernance du projet, précisément pour que ce service ne soit pas conçu uniquement par des parents pour organiser l'après-eux.
Le plus tôt reste le mieux, parce que la valeur du dossier vient de son ancienneté. Mais les moments de bascule sont les plus critiques : l'approche des 18 ans, un changement d'établissement, un déménagement, et le moment où les parents commencent à vieillir. C'est aussi l'une des questions posées dans l'enquête.