Ressources — CONTINUITÉ

Veille hebdomadaire

Chaque semaine, ce qui bouge dans la recherche sur les maladies rares.

Quand la maladie de votre enfant est rare, l'information n'arrive pas jusqu'à vous : il faut aller la chercher, dans des revues en anglais, sur des registres d'essais cliniques, dans des avis d'agences. Nous faisons ce travail de repérage et nous vous l'envoyons une fois par semaine, en français, avec le lien vers la source d'origine.

Nous signalons, nous n'interprétons pas. Chaque élément est présenté avec sa source, son stade — travaux précliniques, essai en cours, recommandation validée — et sans conclusion sur ce que cela signifie pour votre enfant. Cette conversation appartient à son médecin. Chaque envoi est relu par un humain avant d'être diffusé.

Une adresse e-mail, rien d'autre. Aucun nom, aucune information sur votre enfant, aucune pathologie renseignée à l'inscription. Désinscription en un clic, dans chaque envoi. Votre adresse n'est ni revendue, ni transmise, ni utilisée pour vous proposer un service.

Publications scientifiquesNouvelles études indexées, y compris en anglais, avec traduction du résumé.

Essais cliniquesOuvertures, recrutements en France et en Europe, résultats publiés.

Agences et autoritésAvis, autorisations, recommandations de bonne pratique.

Filières et centres expertsActualités des réseaux maladies rares et des associations.

Droits et dispositifsÉvolutions réglementaires qui changent quelque chose pour les familles.

Glossaire

Les sigles, en français.

27 termes que vous croiserez dans les courriers, les notifications et les réunions. Définitions volontairement courtes : elles servent à comprendre une phrase, pas à remplacer un texte de loi.

27 termes

AAH: Allocation aux adultes handicapés. Ressource versée par la CAF ou la MSA après décision de la CDAPH, sous conditions de taux d'incapacité et de ressources.
AEEH: Allocation d'éducation de l'enfant handicapé. Versée aux parents d'un enfant de moins de 20 ans, avec d'éventuels compléments selon la charge et la réduction d'activité professionnelle.
AESH: Accompagnant d'élève en situation de handicap. Notifié par la CDAPH, affecté par l'Éducation nationale — la notification ne garantit pas l'affectation effective.
ALD: Affection de longue durée. Ouvre la prise en charge à 100 % des soins liés à la pathologie, sur protocole établi avec le médecin traitant et à renouveler.
Amendement Creton: Disposition permettant à un jeune adulte de rester en établissement pour enfants faute de place adaptée, au-delà de l'âge limite. Souvent subi plutôt que choisi.
CDAPH: Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées. C'est elle qui décide, au sein de la MDPH, des droits et des orientations.
CMI: Carte mobilité inclusion. Trois mentions possibles : invalidité, priorité, stationnement. Elles ne s'obtiennent pas automatiquement ensemble.
Curatelle: Mesure de protection judiciaire dans laquelle la personne agit elle-même, assistée par le curateur pour les actes importants. Plusieurs degrés existent.
CVS: Conseil de la vie sociale. Instance de représentation des personnes accueillies et de leurs familles au sein d'un établissement ou service.
DIPC: Document individuel de prise en charge. Précise les objectifs et les prestations d'un accompagnement, quand un contrat de séjour n'est pas requis.
Épargne handicap: Contrat d'assurance-vie souscrit par une personne handicapée, ouvrant droit à un avantage fiscal spécifique. À distinguer de la rente survie.
ESAT: Établissement ou service d'accompagnement par le travail. Milieu protégé, accessible sur orientation de la CDAPH.
ESMS: Établissements et services sociaux et médico-sociaux. Terme générique couvrant IME, SESSAD, foyers, MAS, FAM, ESAT et autres.
GEVA-Sco: Document d'évaluation de la situation scolaire, renseigné en équipe et transmis à la MDPH à l'appui d'une demande.

Habilitation familiale: Mesure permettant à un proche de représenter la personne, sans le contrôle continu du juge propre à la tutelle. Demandée au juge des contentieux de la protection.
HDS: Hébergeur de données de santé. Certification exigée pour héberger certaines données de santé en France.
IME: Institut médico-éducatif. Établissement accueillant des enfants et adolescents, sur orientation de la CDAPH.
Mandat de protection future: Acte par lequel on organise à l'avance sa propre protection, ou celle de son enfant. Pour un enfant, il est établi devant notaire et ne prend effet qu'à certaines conditions.
MDPH: Maison départementale des personnes handicapées. Point d'entrée départemental pour les demandes de droits, prestations et orientations.
MJPM: Mandataire judiciaire à la protection des majeurs. Professionnel inscrit sur une liste préfectorale, désigné par le juge lorsqu'aucun proche ne peut exercer la mesure.
PCH: Prestation de compensation du handicap. Couvre l'aide humaine, les aides techniques, l'aménagement du logement et du véhicule, et certaines charges spécifiques.
PPS: Projet personnalisé de scolarisation. Document définissant les modalités de scolarité, suivi en équipe de suivi de la scolarisation.
Rente survie: Contrat souscrit par un parent au bénéfice de son enfant handicapé, versant un capital ou une rente au décès du souscripteur. Distinct de l'épargne handicap.
RQTH: Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. Ouvre des droits en matière d'emploi, de formation et d'aménagement de poste.
SESSAD: Service d'éducation spéciale et de soins à domicile. Intervient sur les lieux de vie de l'enfant plutôt qu'en établissement.
Tutelle: Mesure de protection la plus complète, dans laquelle le tuteur représente la personne. Prononcée par le juge lorsque les mesures moins contraignantes ne suffisent pas.
ULIS: Unité localisée pour l'inclusion scolaire. Dispositif au sein d'une école ou d'un établissement ordinaire.